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寶寶剛出生不久突然得了重疾 媳婦隱瞞病因 婆婆得知真相后 做法太暖

“孩子從出生到現(xiàn)在已經(jīng)住院26次，從真菌感染、肺部感染、骨髓移植、皮膚排斥反應(yīng)中存活下來。但是，對(duì)于這么小的孩子來說，他似乎經(jīng)歷了人間所有的苦難。我知道如果我堅(jiān)持下去，我的孩子會(huì)再次看到希望，但我家已經(jīng)欠了50多萬，結(jié)婚時(shí)的戒指、項(xiàng)鏈、手鐲都賣完了。”謝妮抱著嬰兒在哭。“孩子們的祖父母甚至抵押了他們自己建造的房子。我每天都活在深深的自責(zé)中。我越覺得自己是這個(gè)家的罪人，我傷害了我的孩子，我拖累了這個(gè)家?！?

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謝妮，33歲，住在陜西省咸陽市長武縣。我老公崔亮是建筑專業(yè)的，婚后兩個(gè)人的生活一度令人羨慕。2018年1月16日，在長武縣醫(yī)院生下兒子崔。出生僅17天的時(shí)宇因便血和發(fā)燒被送往Xi市兒童醫(yī)院新生兒科進(jìn)一步檢查。為了盡快查明病因，制定治療方案，謝妮和丈夫崔亮勉強(qiáng)簽字同意，對(duì)年僅17天的時(shí)宇進(jìn)行骨髓穿刺抽血確診。四天后，骨穿的結(jié)果出來了，顯示：韋斯科特-奧爾德里奇綜合征。

“直到做了基因篩查，我才知道是我的基因原因?qū)е挛覂鹤拥昧诉@個(gè)病。我不明白為什么這樣的事會(huì)發(fā)生在我身上。為什么要折磨我剛出生的孩子？萬一他運(yùn)氣好，我該怎么跟孩子的爺爺奶奶說？”謝妮無可奈何地說著，她的丈夫崔亮不停地安慰她。

謝妮非常害怕她的孩子生病。她怕婆婆罵她，就和老公崔亮隱瞞了兒子生病的原因。他們把母親和兒子帶到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院給孩子治病。2018年5月18日晚，詩雨突然發(fā)高燒，陷入昏迷，每分鐘呼吸60次，心率高達(dá)每分鐘170次。

“當(dāng)時(shí)醫(yī)院發(fā)了病危通知，叫我去ICU，自己準(zhǔn)備。我當(dāng)時(shí)就懵了，想象不到以后會(huì)怎么樣?！敝x妮拖著疲憊的身體為兒子打印了一張照片作為紀(jì)念，因?yàn)樗ε逻@將是她最后一次見到兒子。黑暗中，她蹲在空蕩蕩的街道上流淚。

在醫(yī)生的全力搶救下，我兒子終于醒了。謝妮覺得這不是瞞公婆的辦法，所以她決定向婆婆坦白兒子生病的主要原因，她甚至準(zhǔn)備被趕出家門。但是婆婆得知細(xì)節(jié)后的態(tài)度讓她很感動(dòng)。婆婆不但沒有責(zé)怪她，還很心疼，說為什么不早點(diǎn)告訴她。“我特別感動(dòng)，以至于遇到了這么好的媽媽，把我當(dāng)親生女兒?！敝x妮心虛地說。

在婆媳的照顧下，孩子終于出院了，但是沒有堅(jiān)持多久。2018年6月26日，出院不到三周，小詩雨再次發(fā)高燒，呼吸困難，被送往ICU。病危通知又發(fā)出了?！搬t(yī)生懷疑是卡氏肺孢子蟲感染。如果得不到有效治療，孩子可能會(huì)在4到8天內(nèi)死亡。醫(yī)生天天找我談話。”看著特護(hù)病房的兒子，謝妮的心如刀割。

“這個(gè)嬰兒在我們家沒有享受過一天的祝福。他說他不能放棄任何東西。即使他賣了鍋里的鐵，破產(chǎn)了，也不能放棄他的待遇。我們把老家自建的房子抵押了，一共15萬。你把它帶給你的孩子?？瘁t(yī)生?！边@是我婆婆在她的孩子第二次瀕臨死亡時(shí)對(duì)謝妮說的話。謝妮當(dāng)時(shí)非常無助和無助。她甚至有了放棄孩子的想法，準(zhǔn)備失去兒子。她的婆婆讓謝妮哭了。如果放在另一個(gè)家庭，也許孩子已經(jīng)被遺棄了，她已經(jīng)被趕出家門了。

小詩雨的生命力非常頑強(qiáng)，她很幸運(yùn)地再次逃脫。醫(yī)生建議盡快進(jìn)行骨髓移植，否則還是會(huì)有生命危險(xiǎn)。2019年7月11日，帶著全家人的希望，小詩雨走進(jìn)了移植倉庫。因?yàn)槭褂昧谁h(huán)磷酰胺，沒過多久小師宇就出現(xiàn)了高燒、抽搐、發(fā)冷等癥狀，凍得瑟瑟發(fā)抖。

醫(yī)生急救后，我用兩條厚厚的被子抱住他，用熱水給他擦手擦腳。直到半個(gè)多小時(shí)后，孩子才康復(fù)。那一刻，我好害怕，害怕失去他。7月21日，孩子的父親崔亮和孩子完成了干細(xì)胞輸血手術(shù)。

在移植倉庫里，兒子每天輸血20多個(gè)小時(shí)，期間孩子還經(jīng)歷了血氧飽和度下降、呼吸急促等緊急情況。8月21日，孩子出了倉庫，以為一切都會(huì)好的，但嚴(yán)重的皮膚排異反應(yīng)隨之而來。詩雨布滿了皮疹。她一直服用口服抗排異藥物，定期去診所輸C球。在此期間，孩子的病情相對(duì)穩(wěn)定。

今年5月，孩子又發(fā)燒了。血常規(guī)檢查后發(fā)現(xiàn)我有“巨細(xì)胞病毒感染”，影響右眼黃斑區(qū)。6月15日，我趕到上海新華醫(yī)院治療眼睛。醫(yī)生說后期免疫恢復(fù)后需要手術(shù)。

6月19日，小師宇又出現(xiàn)發(fā)燒。CT檢查后顯示右肺嚴(yán)重實(shí)變。醫(yī)生懷疑是真菌感染，所有的抗真菌和細(xì)菌藥物都被覆蓋和治療，情況有所改善。

7月8日，孩子出現(xiàn)呼吸急促、心率加快、缺氧等癥狀，被送往ICU。在ICU緊急使用無創(chuàng)呼吸機(jī)后，心率穩(wěn)定，每日治療費(fèi)用1萬元以上。

住院近四個(gè)月，還是不能缺氧，每月抗感染和抗排異藥物費(fèi)用還是達(dá)到8000多元。自從她的孩子生病兩年多以來，謝妮一直生活在內(nèi)疚之中。這孩子的治療很快就會(huì)見分曉。如果你能堅(jiān)持，孩子就會(huì)重生。如果這個(gè)時(shí)候因?yàn)闆]錢而放棄，那么之前所有的努力都是徒勞。謝妮想都不敢想！

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