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河北一中年男子開(kāi)心過(guò)后 一家人沸騰了 不到一個(gè)月就笑不出來(lái)了

我40多歲了。到了這個(gè)年紀(jì)，我老了，也年輕了，可我就是在這個(gè)時(shí)候失去了家。好在老婆理解我，告訴我：“只要我們一家人在一起，哪里都是家?！蔽医袇钦裰?，住在河北省邢臺(tái)市內(nèi)丘縣。中年，去年六月生了個(gè)兒子。兒子的到來(lái)讓全家沸騰。我給他取名吳子源。我心想，雖然我不能給他很大的財(cái)富，但是健康成長(zhǎng)也沒(méi)什么。然而不到一個(gè)月，一家人就笑不出來(lái)了。

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兒子半個(gè)月的時(shí)候得了肛周膿腫，需要手術(shù)。滿月前他拿到了一把刀。我的心像針一樣痛。但是沒(méi)有人想到這只是噩夢(mèng)的開(kāi)始，兒子開(kāi)始反復(fù)出現(xiàn)各種問(wèn)題。肛周膿腫痊愈后，開(kāi)始口腔潰瘍，然后發(fā)高燒。一開(kāi)始我并不在意。我以為只是體質(zhì)弱的原因。后來(lái)主治醫(yī)生讓我檢查孩子的基因，我很害怕。我開(kāi)始意識(shí)到兒子的病不是那么簡(jiǎn)單，但我從來(lái)沒(méi)想過(guò)會(huì)這么嚴(yán)重。

基因檢測(cè)報(bào)告出來(lái)后，我被上面的“慢性肉芽腫”嚇到了。醫(yī)生告訴我，這是一種罕見(jiàn)的基因突變引起的疾病，需要“造血干細(xì)胞移植”。當(dāng)她聽(tīng)說(shuō)要做移植手術(shù)時(shí)，妻子程玉紅癱在地上，一句話也說(shuō)不出來(lái)。

醫(yī)生還說(shuō)，如果不做移植，需要長(zhǎng)期保守治療，每個(gè)月都會(huì)丟C球來(lái)增強(qiáng)孩子的免疫力，但即便如此，孩子的體質(zhì)還是和正常孩子不一樣。如果孩子有幸長(zhǎng)大，那也是“溫室里的花”，孩子要一直待在定期消毒的家里，外面的一點(diǎn)點(diǎn)細(xì)菌都會(huì)把他殺死。對(duì)孩子來(lái)說(shuō)很殘酷。

于是，我夫妻帶著兒子去就醫(yī)，最后在上海某醫(yī)院制定了治療方案。因?yàn)獒t(yī)院的移植倉(cāng)庫(kù)比較緊張，我們提前做了匹配和排隊(duì)。上?；撕芏噱X(qián)。我拿著10萬(wàn)賣(mài)房子，向親戚朋友借了7萬(wàn)。面對(duì)孩子的病，我仍然感到無(wú)能為力。終于接到醫(yī)院的電話，我和兒子成功配對(duì)。然而還沒(méi)來(lái)得及慶祝，就被40萬(wàn)的移植費(fèi)用壓垮了。我熬了一夜，盡力收錢(qián)。一夜之間，頭發(fā)全白了，看起來(lái)老了20歲。

我和妻子帶著兒子外出一年多，兩人都失去了收入。我做了最壞的打算：保守治療。但是，隨著我們兒子的成長(zhǎng)，發(fā)病越來(lái)越頻繁。更可怕的是他對(duì)藥物產(chǎn)生了抗藥性，新藥層出不窮。我們每天都生活在恐懼中。全家人都期待著他的快速移植，早日成為一個(gè)正常的孩子。但是由于缺錢(qián)，移植的機(jī)會(huì)一次次錯(cuò)過(guò)?？粗瓉?lái)的位置，結(jié)果又有一個(gè)孩子住在里面，我的心像在滴血。

兒子住院很久，準(zhǔn)備的錢(qián)很快就花光了。我很著急。為了給兒子重生的希望，我借了錢(qián)，又厚著臉皮向親戚朋友借錢(qián)，才拿到足夠進(jìn)入移植倉(cāng)的存款。但是醫(yī)生說(shuō)孩子后期隨時(shí)可能發(fā)生，需要保證有足夠的費(fèi)用維持。我出去找工地上的臨時(shí)工，白天給老婆兒子送飯，照顧他們的飲食起居，晚上上班，每天只有四個(gè)小時(shí)的休息。身體有點(diǎn)累了，但也只能忍著。比起兒子的苦難，根本不值一提。

這樣的生活一直持續(xù)到今年12月初。我不得不停止工作，因?yàn)槲蚁虢o我的孩子健康的骨髓。兒子進(jìn)倉(cāng)庫(kù)前就開(kāi)始準(zhǔn)備了。他需要在插管前禁食。他一整天一夜沒(méi)吃東西。為了在手術(shù)過(guò)程中起到鎮(zhèn)靜作用，他還下達(dá)了睡不著的“命令”。就這樣，小孩兒艱難地忍受著各種磨難，為了活著，吃了太多的苦。把管子放好之后，看著兒子邊吃邊睡，心里很酸。

現(xiàn)在，我們終于盼到了移植的時(shí)間，這只是我們兒子活下去的第一步。醫(yī)生說(shuō)孩子拖得太久，情況嚴(yán)重，以后要面對(duì)的風(fēng)險(xiǎn)更高。如果我們有所準(zhǔn)備，如果我們幸存下來(lái)，那將是一場(chǎng)徹底的勝利。醫(yī)生的話給了我很大的希望，也讓我心中充滿了擔(dān)憂。作為一個(gè)父親，我不能給他多少錢(qián)。后期要怎么做才能抵抗排斥和感染？別擔(dān)心，兒子。即使你父親跪在街上，他也會(huì)請(qǐng)求你的安寧。

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