河北一中年男子開心過后 一家人沸騰了 不到一個月就笑不出來了
我40多歲了。到了這個年紀，我老了，也年輕了，可我就是在這個時候失去了家。好在老婆理解我，告訴我：“只要我們一家人在一起，哪里都是家。”我叫吳振忠，住在河北省邢臺市內丘縣。中年，去年六月生了個兒子。兒子的到來讓全家沸騰。我給他取名吳子源。我心想，雖然我不能給他很大的財富，但是健康成長也沒什么。然而不到一個月，一家人就笑不出來了。
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兒子半個月的時候得了肛周膿腫，需要手術。滿月前他拿到了一把刀。我的心像針一樣痛。但是沒有人想到這只是噩夢的開始，兒子開始反復出現(xiàn)各種問題。肛周膿腫痊愈后，開始口腔潰瘍，然后發(fā)高燒。一開始我并不在意。我以為只是體質弱的原因。后來主治醫(yī)生讓我檢查孩子的基因，我很害怕。我開始意識到兒子的病不是那么簡單，但我從來沒想過會這么嚴重。
基因檢測報告出來后，我被上面的“慢性肉芽腫”嚇到了。醫(yī)生告訴我，這是一種罕見的基因突變引起的疾病，需要“造血干細胞移植”。當她聽說要做移植手術時，妻子程玉紅癱在地上，一句話也說不出來。
醫(yī)生還說，如果不做移植，需要長期保守治療，每個月都會丟C球來增強孩子的免疫力，但即便如此，孩子的體質還是和正常孩子不一樣。如果孩子有幸長大，那也是“溫室里的花”，孩子要一直待在定期消毒的家里，外面的一點點細菌都會把他殺死。對孩子來說很殘酷。
于是，我夫妻帶著兒子去就醫(yī)，最后在上海某醫(yī)院制定了治療方案。因為醫(yī)院的移植倉庫比較緊張，我們提前做了匹配和排隊。上?；撕芏噱X。我拿著10萬賣房子，向親戚朋友借了7萬。面對孩子的病，我仍然感到無能為力。終于接到醫(yī)院的電話，我和兒子成功配對。然而還沒來得及慶祝，就被40萬的移植費用壓垮了。我熬了一夜，盡力收錢。一夜之間，頭發(fā)全白了，看起來老了20歲。
我和妻子帶著兒子外出一年多，兩人都失去了收入。我做了最壞的打算：保守治療。但是，隨著我們兒子的成長，發(fā)病越來越頻繁。更可怕的是他對藥物產生了抗藥性，新藥層出不窮。我們每天都生活在恐懼中。全家人都期待著他的快速移植，早日成為一個正常的孩子。但是由于缺錢，移植的機會一次次錯過?？粗瓉淼奈恢?，結果又有一個孩子住在里面，我的心像在滴血。
兒子住院很久，準備的錢很快就花光了。我很著急。為了給兒子重生的希望，我借了錢，又厚著臉皮向親戚朋友借錢，才拿到足夠進入移植倉的存款。但是醫(yī)生說孩子后期隨時可能發(fā)生，需要保證有足夠的費用維持。我出去找工地上的臨時工，白天給老婆兒子送飯，照顧他們的飲食起居，晚上上班，每天只有四個小時的休息。身體有點累了，但也只能忍著。比起兒子的苦難，根本不值一提。
這樣的生活一直持續(xù)到今年12月初。我不得不停止工作，因為我想給我的孩子健康的骨髓。兒子進倉庫前就開始準備了。他需要在插管前禁食。他一整天一夜沒吃東西。為了在手術過程中起到鎮(zhèn)靜作用，他還下達了睡不著的“命令”。就這樣，小孩兒艱難地忍受著各種磨難，為了活著，吃了太多的苦。把管子放好之后，看著兒子邊吃邊睡，心里很酸。
現(xiàn)在，我們終于盼到了移植的時間，這只是我們兒子活下去的第一步。醫(yī)生說孩子拖得太久，情況嚴重，以后要面對的風險更高。如果我們有所準備，如果我們幸存下來，那將是一場徹底的勝利。醫(yī)生的話給了我很大的希望，也讓我心中充滿了擔憂。作為一個父親，我不能給他多少錢。后期要怎么做才能抵抗排斥和感染？別擔心，兒子。即使你父親跪在街上，他也會請求你的安寧。
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